La prosopagnosie développementale est-elle fréquente ? Ce que signifie l’estimation de 3 %

Plusieurs études antérieures ont estimé la prévalence de la prosopagnosie développementale, et un chiffre d’environ 2 % a souvent été cité. Ce n’est pas une proportion négligeable, mais comme la prosopagnosie elle-même est peu connue, elle a souvent laissé l’impression d’un « trouble rare ».

Ce type d’estimation peut varier selon le nombre de participants, la région étudiée et la méthode utilisée pour mesurer les difficultés de reconnaissance des visages. À mesure que les recherches s’accumulent, les estimations de prévalence sont naturellement réexaminées.

Publiée dans Cortex en 2023, l’étude de DeGutis et ses collègues a évalué en ligne 3 116 adultes américains de 18 à 55 ans. Avec une auto-évaluation et deux tâches de reconnaissance des visages, des critères en scores z incluant les formes légères ont abouti à 3,08 % (majeure 0,93 % + légère 2,15 %). « Environ 1 personne sur 33 » est une description arrondie de cet échantillon selon ces critères.

Dans le même échantillon, des critères plus stricts couramment utilisés ont abouti à 0,93 %. Les estimations antérieures d’environ 2 % reposaient sur d’autres échantillons et d’autres méthodes. Cette différence ne démontre à elle seule ni une augmentation de la prévalence ni une mise à jour vers un taux plus exact.

La capacité à reconnaître les visages varie d’une personne à l’autre. Dans cet échantillon, DeGutis et ses collègues n’ont pas trouvé de frontière naturelle nette permettant d’identifier les personnes atteintes de prosopagnosie développementale. Ce résultat ne tranche pas la question de savoir si elle constitue une catégorie distincte ; l’article appelle d’ailleurs à poursuivre les recherches.

Environ 3 % est une estimation de la proportion de personnes remplissant des critères de recherche particuliers. Changer les critères change l’estimation. « Majeure » et « légère » renvoient à des classements fondés sur des seuils de tests, et non à des mesures directes de la difficulté vécue au quotidien.

Un échantillon en ligne composé de volontaires a une représentativité limitée. Ce pourcentage ne peut pas nous dire directement combien de personnes sont concernées dans une école ou une entreprise au Japon. La population étudiée et la méthode d’évaluation doivent accompagner le chiffre.

Les difficultés quotidiennes d’une personne ne peuvent pas être jugées à partir d’un seul pourcentage d’étude. Plutôt que d’utiliser ce chiffre pour vous évaluer, vous ou un proche, réfléchir aux situations précises qui posent problème peut aider à comprendre l’expérience vécue.