De ceux qui ne reconnaissent pas leur famille à ceux qui ont un simple trou

Le degré de prosopagnosie ne se résume pas à oui ou non : il se comprend mieux comme une position sur un spectre continu. Dans les formes relativement légères, la difficulté peut se limiter à des situations précises, comme ne pas reconnaître une personne rencontrée une fois si elle a changé de lieu ou de tenue.

Dans les formes modérées, les difficultés ont tendance à augmenter même au sein d’un groupe familier comme le travail ou l’école : ne pas reconnaître quelqu’un tant qu’il n’a pas parlé si on ne le voit pas souvent, ou avoir du mal à identifier la même personne après un changement de coiffure ou de lunettes. Dans les formes sévères, même la famille, le conjoint ou un ami de longue date peuvent ne pas être identifiables par le seul visage, et la personne peut s’appuyer fortement sur d’autres indices (la voix, la corpulence, la manière de parler) pour traverser le quotidien.

Les différences d’intensité ne sont pas une question d’effort ou d’attitude : elles reflètent le degré de difficulté du processus même d’identification des visages. Avec un même diagnostic de prosopagnosie, ce qui est un léger désagrément pour l’un peut peser lourdement sur le quotidien d’un autre ; on ne peut donc pas supposer un niveau de difficulté fixe simplement parce que quelqu’un est prosopagnosique.

L’intensité des difficultés s’évalue en combinant plusieurs sources d’information : un entretien avec la personne et des tests mesurant la mémoire et l’identification des visages. Le résultat d’un autotest ne permet pas à lui seul de déterminer l’intensité.

La prosopagnosie ne se voit pas de l’extérieur : les personnes concernées sont donc souvent perçues à tort comme froides, peu intéressées par les autres ou ne faisant pas l’effort de retenir les gens. Ne pas remarquer un salut ou ne pas y répondre peut paraître impoli, alors que c’est tout le contraire de l’intention.

Pour éviter ces malentendus, certaines personnes se mettent à éviter les grands rassemblements ou les situations où elles rencontreront de nouvelles personnes, ce qui peut accentuer le sentiment d’isolement et l’anxiété sociale. En particulier dans les formes sévères, la gêne répétée de s’adresser par erreur à la mauvaise personne finirait, selon les témoignages, par devenir un véritable fardeau psychologique.