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COMPRENDRE

Qu’est-ce que la prosopagnosie ?

Comprendre « je n’arrive pas à retenir les visages » d’un point de vue médical.

Qu’est-ce que la prosopagnosie ?

La prosopagnosie, aussi appelée cécité des visages, est un trouble neurologique et cognitif caractérisé par une difficulté importante à reconnaître ou à identifier les personnes à partir de leur visage.

Elle peut survenir alors que la vision et l’intelligence sont par ailleurs intactes : la difficulté concerne spécifiquement le traitement des visages. Même un visage que l’on « devrait » reconnaître, celui d’un proche, d’un ami ou d’une célébrité, peut devenir impossible à identifier hors de son contexte.

Beaucoup de personnes prosopagnosiques développent inconsciemment des stratégies de compensation : elles identifient les gens par leur voix, leur coiffure, leur démarche, leurs vêtements ou leur silhouette plutôt que par leur visage. C’est pourquoi elles ont souvent été jugées à tort, pendant des années, « inattentives » ou « pas assez appliquées ».

Ce n’est pas de la « distraction »

La prosopagnosie est différente d’un déclin de la mémoire ou d’une démence. La difficulté concerne spécifiquement le traitement des visages : le langage, la mémoire spatiale et la mémoire épisodique sont généralement préservés. Ce n’est ni de la paresse ni de l’impolitesse, mais une différence individuelle dans la façon dont le cerveau traite l’information.

Les symptômes fréquents de la prosopagnosie

L’intensité et la nature des difficultés varient d’une personne à l’autre. Le cœur du problème n’est pas simplement d’oublier un nom, mais d’avoir du mal à savoir qui est quelqu’un à partir de son visage.

Avoir du mal à reconnaître, par le seul visage, même des membres de sa famille ou des amis proches

Avoir du mal à distinguer les gens quand le contexte change, ou quand leur coiffure ou leur tenue change

Perdre le fil de qui est qui dans les films ou les séries, au point d’avoir du mal à suivre l’histoire

S’appuyer sur d’autres indices que le visage : la voix, la démarche, les affaires personnelles ou la place où la personne est assise

Comment fonctionne la reconnaissance des visages

Reconnaître un visage semble instantané, mais cela fait en réalité intervenir plusieurs processus successifs. Dans la prosopagnosie, on pense qu’une ou plusieurs de ces étapes, ou les liens entre elles, ne fonctionnent pas comme prévu.

1Le voir comme un visage

Intégrer la structure du visage

Le cerveau ne lit pas seulement les traits isolés comme les yeux, le nez et la bouche, mais aussi leur disposition d’ensemble et l’unité du visage.

2Évaluer la familiarité

Vérifier si le visage est familier

Le visage est comparé aux souvenirs des visages déjà vus, ce qui produit l’impression « j’ai déjà vu cette personne ».

3Relier aux informations personnelles

Se rappeler qui est cette personne

On accède alors aux souvenirs et aux relations liés à cette personne : un collègue, un ami, un membre de la famille.

4Retrouver le nom

Produire le nom

Le nom propre vient en dernier. Quand seul le nom est difficile à retrouver, il peut s’agir d’un autre type de difficulté, distinct de la prosopagnosie.

Deux types, selon la cause

Prosopagnosie acquise

Acquired Prosopagnosia (AP)

La perte d’une capacité de reconnaissance des visages auparavant normale, causée par une lésion cérébrale, par exemple un AVC ou un traumatisme crânien.

  • Causée par une lésion cérébrale acquise
  • La reconnaissance des visages était normale avant l’apparition
  • Associée à des lésions du gyrus fusiforme (FFA), de l’aire occipitale des visages et de régions voisines
  • Relativement rare ; observée chez une partie des patients ayant subi un AVC

Décrite pour la première fois par Bodamer (1947) sous le nom de « Prosopagnosie ».

Prosopagnosie développementale

Developmental Prosopagnosia (DP / Congenital)

Une difficulté importante à reconnaître les visages présente depuis la naissance ou apparue au cours du développement, sans aucune lésion cérébrale. Une étude en ligne auprès d’adultes américains a rapporté environ 3 % selon des critères incluant les formes légères ; les estimations dépendent de l’échantillon et de la méthode d’évaluation.

  • Aucune lésion cérébrale structurelle
  • Difficulté à mémoriser et à identifier les visages depuis la petite enfance
  • Peut être familiale (facteur génétique possible)
  • DeGutis et al. (2023) : 3 116 adultes de 18 à 55 ans ; 3,08 % en incluant les formes légères et 0,93 % selon des critères plus stricts (scores z), qui ne sont pas des taux établis pour le Japon ou le monde

Premier cas rapporté par McConachie (1976). Les études épidémiologiques à grande échelle ont progressé ces dernières années.

Différentes formes de difficulté

La nature de la difficulté peut aussi varier.
La recherche distingue la difficulté à percevoir un visage comme un tout de la difficulté à relier un visage familier aux informations sur la personne. En pratique, les deux ne se séparent pas toujours nettement et peuvent coexister.

Type aperceptif

Difficulté à percevoir un visage comme un tout

Les traits du visage sont visibles un à un, mais il est difficile de les intégrer en un visage unique et cohérent. La difficulté peut apparaître même en comparant côte à côte deux visages inconnus.

Type associatif

Difficulté à relier un visage à une personne

Le visage lui-même peut être distingué des autres, mais il ne déclenche pas de manière fiable l’impression « je connais cette personne » ni l’accès aux informations la concernant. C’est particulièrement difficile quand le contexte change.

Comment le cerveau traite les visages

La reconnaissance des visages repose sur un ensemble de régions cérébrales, centré sur le lobe temporal, appelé « réseau de traitement des visages ». L’aire fusiforme des visages (FFA) est notamment l’une des régions les plus connues impliquées dans le traitement spécifique des visages.

Dans la prosopagnosie acquise, une lésion ou une déconnexion de ces régions est la cause directe de l’atteinte de la reconnaissance des visages. Dans la prosopagnosie développementale, il n’y a pas de lésion structurelle, mais on pense que des différences dans le développement et la connectivité de ces réseaux jouent un rôle.

L’essentiel est qu’il ne s’agit ni d’un « problème de mémoire » ni d’un manque d’effort : cela reflète des différences individuelles dans la façon dont le cerveau traite l’information.

Ces dernières années, les chercheurs s’intéressent de plus en plus non seulement aux régions prises isolément, mais aussi au fonctionnement des réseaux qui les relient. Quand les voies qui relient l’information du visage à la mémoire et au sens sont faibles, on peut voir un visage nettement sans pour autant faire le lien avec « qui c’est ».

Les principales régions cérébrales de la reconnaissance des visages

Les traits du visage sont lus, l’expression et le regard s’y ajoutent, et le tout est relié à la mémoire et aux émotions.

01

Aire occipitale des visages (OFA)

Traitement précoce des traits du visage pris isolément

02

Aire fusiforme des visages (FFA)

Région centrale pour l’extraction et le traitement des caractéristiques du visage

03

Sillon temporal supérieur (STS)

Traitement des informations dynamiques du visage, comme l’expression et le regard

04

Cortex préfrontal / amygdale

Intégration des visages avec les émotions et la mémoire

Tests et évaluation

L’évaluation de la prosopagnosie combine les difficultés quotidiennes rapportées par la personne et des tests objectifs de mémoire et de perception des visages. Un autotest est un point de départ : un diagnostic nécessite l’évaluation d’un spécialiste.

PI20

Un questionnaire sur les difficultés du quotidien

Une liste de 20 questions d’auto-évaluation. C’est un bon point de départ pour faire le point sur vos difficultés au quotidien, mais elle ne permet pas à elle seule de poser un diagnostic.

BFRT

Un test classique d’appariement de visages

Consiste à comparer des photographies de visages. Comme il peut parfois être réussi grâce à des indices comme la coiffure ou le contour du visage, on l’utilise généralement en complément d’autres tests.

Source : Duchaine & Weidenfeld (2003). Neuropsychologia.

Où trouver de l’aide et stratégies du quotidien

Un autotest seul ne permet pas de poser un diagnostic définitif. Si vos difficultés pèsent fortement sur votre quotidien, envisagez de consulter un service de neurologie ou une consultation spécialisée en neuropsychologie ou en fonctions cognitives, et vérifiez avant de prendre rendez-vous qu’une évaluation de la reconnaissance des visages y est proposée.

Au quotidien, il peut être utile de demander aux gens de se présenter à nouveau, d’utiliser des badges ou des plans de table, et de noter la voix, la coiffure, les affaires ou le lieu de la rencontre : autant d’indices autres que le visage. Il est aussi important de ne pas tout laisser reposer sur les efforts individuels, et de partager ces stratégies à l’école ou au travail.

Si la reconnaissance des visages cesse soudainement de fonctionner

Une perte soudaine de la reconnaissance des visages peut signaler une prosopagnosie acquise, causée par un AVC, un traumatisme crânien ou un événement similaire. Si les symptômes apparaissent brutalement ou s’accompagnent d’autres symptômes neurologiques, consultez rapidement un médecin.

Des facteurs génétiques possibles

La prosopagnosie développementale n’est pas « dans la tête » ni un trait de caractère : elle est étudiée comme une différence individuelle dans le développement du cerveau et le fonctionnement de ses réseaux. Ces dernières années, la recherche a aussi commencé à mettre au jour des facteurs génétiques impliqués dans la reconnaissance des visages.

01

Peut être familiale

Dans la prosopagnosie développementale, on observe parfois des difficultés similaires chez les parents, les enfants et les frères et sœurs, ce qui suggère une contribution génétique.

02

Une mutation de MCTP2 rapportée

Une étude de 2024 a rapporté une mutation du gène MCTP2 dans une famille atteinte de prosopagnosie congénitale. Des différences ont aussi été observées dans les réponses de l’aire fusiforme des visages droite lors de la présentation répétée d’un même visage.

03

Un domaine de recherche toujours actif

Tous les cas de prosopagnosie ne s’expliquent pas par MCTP2. Les tests génétiques ne sont pas utilisés actuellement dans le diagnostic courant, et des recherches complémentaires sont nécessaires.

Questions fréquentes

Des questions que nous entendons souvent de la part de personnes prosopagnosiques et de leurs proches. Cela ne remplace pas un diagnostic, mais peut vous aider si vous vous demandez : « Est-ce que je suis le seul ? »

Avoir du mal avec les visages, ça n’arrive pas à tout le monde ?

Presque tout le monde hésite parfois à reconnaître un visage. Avec la prosopagnosie, en revanche, il ne s’agit pas d’un oubli occasionnel mais d’un schéma durable : avoir du mal à identifier quelqu’un par son seul visage même après de nombreuses rencontres, ne soudain plus reconnaître une personne dans un autre contexte, et vivre dans la crainte constante de paraître impoli. Ce n’est pas un manque d’effort : l’information du visage n’est simplement pas traitée de la manière habituelle.

En quoi est-ce différent de la distraction ou de la démence ?

La prosopagnosie n’est pas un déclin général de la mémoire. Les personnes concernées se souviennent souvent très bien des conversations, des projets, des lieux et des événements : c’est spécifiquement le visage qui sert mal d’indice pour identifier quelqu’un. C’est pourquoi beaucoup combinent d’autres indices : la voix, la coiffure, les vêtements, la démarche ou le contexte de la rencontre.

Que se passe-t-il après un diagnostic ?

Il n’existe actuellement aucun médicament ni traitement standard qui « guérisse » directement la prosopagnosie. Cela dit, obtenir un diagnostic ou en parler avec un spécialiste peut aider à comprendre pourquoi vous rencontrez ces difficultés. Cela peut aussi faciliter les explications auprès des autres et la mise en place d’aides comme les badges nominatifs, les notes, les présentations à voix haute, les plans de table et les trombinoscopes.

Que faire si mon enfant semble présenter des signes de prosopagnosie ?

La prosopagnosie développementale peut être familiale, et des facteurs génétiques sont soupçonnés de jouer un rôle. Si un enfant a du mal à reconnaître ses camarades ou à distinguer ses enseignants, des ajustements de l’environnement, plutôt que des reproches, peuvent aider : demander aux gens de dire leur nom, utiliser les places ou les affaires personnelles comme repères, ou revoir à l’avance des photos accompagnées des noms. Consultez si besoin un spécialiste ou un service d’accompagnement du développement.

Quels aménagements aident à l’école ou au travail ?

Plutôt que d’attendre de la personne qu’elle fasse simplement plus d’efforts, de petits changements dans son entourage peuvent faire une vraie différence : se présenter par son nom même si l’on s’est déjà rencontrés, utiliser des badges ou des plans de table, garder des places fixes en réunion ou en classe, et préparer une liste associant photos et noms. L’essentiel est de partager l’idée qu’il ne s’agit pas de « ne pas retenir », mais qu’un visage seul est difficile à identifier.

Références

Bodamer, J. (1947). Die Prosop-Agnosie. Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten.

McConachie, H. R. (1976). Developmental prosopagnosia. Cortex.

Bruce, V., & Young, A. (1986). Understanding face recognition. British Journal of Psychology.

Duchaine, B., & Nakayama, K. (2006). The Cambridge Face Memory Test. Neuropsychologia.

Sun, Y., et al. (2024). Human genetics of face recognition. Genetics.

DeGutis, J., et al. (2023). What is the prevalence of developmental prosopagnosia? An empirical assessment of different diagnostic cutoffs. Cortex, 161, 51–64. DOI: 10.1016/j.cortex.2022.12.014.

Rossion, B. (2013). The composite face illusion. Visual Cognition.

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