Qui diagnostique la prosopagnosie ?

Si la difficulté est apparue soudainement, ou après un AVC ou un traumatisme crânien, les urgences, la neurologie ou la neurochirurgie sont de bons points de départ. Si elle est présente de manière constante depuis l’enfance, la neurologie ou une consultation spécialisée en neuropsychologie ou en fonctions cognitives sont de bonnes options. Si l’inquiétude porte sur le quotidien d’un enfant ou ses difficultés scolaires, une démarche courante consiste à commencer par la pédiatrie ou un service de consultation sur le développement, qui peut orienter vers un spécialiste si nécessaire.

Il n’existe toujours pas d’ensemble unique de critères diagnostiques de la prosopagnosie développementale faisant l’unanimité. Une évaluation combine généralement un entretien sur les difficultés quotidiennes et leur évolution, des tâches mesurant la mémoire et l’appariement des visages, et des tests de reconnaissance de visages familiers. Selon les cas, la vision, la mémoire générale, la reconnaissance des objets et l’imagerie cérébrale peuvent aussi être examinées.

L’évaluation commence généralement par l’anamnèse : quand la difficulté a commencé et dans quelles situations. Les cliniciens combinent ensuite des questionnaires sur les difficultés quotidiennes (comme le PI20), des tâches de mémoire des visages comme le Cambridge Face Memory Test (CFMT) et des évaluations de la reconnaissance de visages familiers et inconnus, comme celles incluses dans le VPTA, afin d’écarter d’autres explications liées à la vision ou à la mémoire.

Le PI20 est une échelle d’auto-évaluation en 20 questions qui vous aide à faire le point sur votre expérience quotidienne de la reconnaissance des visages, mais un score seul ne permet pas de poser un diagnostic : chez certaines personnes, l’auto-évaluation ne correspond pas aux performances objectives.

L’autotest de The Name Mnemonic Research Institute fonctionne de la même façon : il ne détermine pas sur le plan médical si vous devez consulter. Utilisez votre résultat avec des notes sur les situations précises où vous avez eu du mal, le moment où cela a commencé et les indices sur lesquels vous vous appuyez : ces notes seront utiles si vous consultez un professionnel.

Rechercher des consultations près de chez vous avec des termes comme « troubles cognitifs », « bilan neuropsychologique » ou « consultation mémoire » peut aider. Au Japon, le National Rehabilitation Center for Persons with Disabilities publie aussi, par préfecture, une liste de points de consultation pour les troubles des fonctions cérébrales supérieures ; il faudra toutefois vérifier auprès de chacun s’il prend en charge la prosopagnosie développementale.