Dans une école de 500 personnes, « attends, c’est qui ? », c’est mon quotidien.
Ça fait environ vingt-cinq ans que je travaille dans l’informatique : développement, exploitation, support technique, un peu de tout. J’ai quitté mon entreprise, et aujourd’hui je fais des missions pour une start-up d’IA tout en reprenant des études pour apprendre sérieusement l’informatique. Je suis aussi bénévole dans une communauté tech, donc je rencontre sans doute plus de nouvelles personnes que la moyenne.
L’école compte environ 500 inscrits : certains viennent de temps en temps, d’autres tous les jours. « Attends, c’est qui, déjà ? », là-bas, ça fait partie du quotidien. Mais j’y suis habituée maintenant, donc demander deux fois ne me dérange pas. Dans les soirées, la première chose que je dis, c’est : « Je vous préviens, je vais vous redemander les mêmes choses plusieurs fois, votre nom et le reste. » J’ai dû demander à la même personne « pardon, c’est quoi ton nom déjà, tu viens d’où, tu fais quoi » plus de fois que je ne peux le compter.
Quand j’ai entendu que la prévalence de la prosopagnosie était d’environ 2,5 %, ma première pensée a été : « Attends, c’est tout ? Si peu ? » Pour moi, ça avait toujours paru complètement normal.
Déjà enfant, je ne retenais pas les visages.
Avec le recul, c’est comme ça depuis que je suis petite. À l’école primaire et au collège, mes amis me parlaient de « Dai-chan » de la classe d’à côté, et je me disais « c’est qui, lui ? » tout en hochant la tête comme si je savais très bien de qui il s’agissait. Demander « qui ? » à chaque fois me paraissait impoli, alors je faisais semblant de suivre.
Quand mes enfants étaient à l’école primaire, la vie entre parents était compliquée. Je ne reconnaissais pas non plus les enfants des autres, alors quand c’était mon tour pour les tâches du quartier et que quelqu’un disait « l’enfant d’Untel a fait ça » ou « la maman de Machin a dit ça », je ne savais absolument pas qui était qui. Je n’arrivais vraiment pas à m’y retrouver dans les noms.
Je n’étais pas la seule, cela dit : quelques autres mamans m’ont dit que c’était difficile pour elles aussi. Les enfants grandissent vite ; dès qu’ils ont l’air plus grands ou que leur voix change, c’est « bon, je ne sais plus du tout qui c’est ». Une nouvelle coupe de cheveux, ou ne pas porter leur casquette habituelle, et ça suffit pour que je me dise « attends… est-ce que je connais cette personne ? »
Les acteurs préférés de mon mari disparaissent dès qu’ils jouent dans un autre film.
Je ne reconnais pas non plus le visage des célébrités. Même pas celui des énormes groupes d’idoles que tout le monde connaît. Les gens disent des choses comme « j’ai vu le film avec Untel », avec des noms, et moi je ne sais pas, tout simplement. Même pour les sportifs, même Shohei Ohtani, si je le vois sur une affiche, le mieux que je puisse faire, c’est « ça doit sûrement être Ohtani ».
Mon mari adore le cinéma, et quand il me dit qui joue dans un film, je reconnais le nom mais je n’arrive pas à le relier à un visage. Dans un même film, je peux suivre « ce personnage-là », mais si le même acteur apparaît dans un autre film, je perds complètement le fil. Tom Cruise, je l’ai vu des dizaines de fois, donc je m’en sors, mais si on me dit « Robert De Niro », honnêtement, je ne suis pas sûre de pouvoir le reconnaître.
Les anniversaires, n’en parlons pas : je ne retiens même pas l’âge de ma famille.
Les anniversaires, n’en parlons pas : je ne retiens même pas l’âge des membres de ma famille. Pour mon deuxième enfant, j’arrive à calculer (« il a eu vingt ans l’an dernier, donc… »), mais pour l’aîné, c’est « attends, il a quel âge déjà ? ». Et mes parents, je leur demande chaque année « tu vas avoir soixante ans cette année ? », j’obtiens la réponse, et je l’oublie à nouveau l’année suivante. S’il y a un point d’accroche, comme « même anniversaire que mon fils », alors là, j’arrive à me souvenir de cette personne.
À l’inverse, il y a des gens que je retiens tout de suite. Quelqu’un qui a de très grands yeux, ou des paupières bien marquées, ou une belle barbe, ou une voix particulière. Si je peux m’accrocher à une sorte de « signe distinctif », cette personne me reste.
Une appli de notes, c’est ma mémoire externe.
Comme solution, je prends des notes sur mon ordinateur à l’école : l’identifiant de connexion de la personne, ce dont on a parlé, tout ce qui la distingue, je note tout. Je ne les consulte pas au quotidien, mais quand j’en ai vraiment besoin, je retourne voir, et là c’est « ah oui, c’est elle ».
Je ne connais personne d’autre qui fait ça, ce qui me surprend plus qu’autre chose : « Attends, personne d’autre ne prend de notes ? Comment font les autres pour s’y retrouver ? » J’ai quand même connu une personne qui avait une section de notes privées dans un outil de messagerie, visible d’elle seule.
Le télétravail m’a franchement facilité la vie. En visio, le nom s’affiche juste sous le visage. Si quelque chose a changé, c’est que le travail est devenu un peu plus simple pendant la pandémie.
Pas au point de consulter. Mais je n’avais jamais parlé de ça pendant une heure entière.
Je n’ai jamais consulté de médecin pour ça. C’est gênant, mais ça ne m’empêche pas de vivre. Si je rencontre quelqu’un quelques fois et qu’on discute ne serait-ce que cinq minutes, j’arrive à me dire « ah, c’est cette personne » ; alors j’ai l’impression qu’un médecin me dirait en gros « continuez à la voir et à lui parler », et ce serait tout.
Il y a eu une période où ça me travaillait : « c’était qui, à l’instant ? », ou parler à quelqu’un en le prenant pour quelqu’un d’autre. Je détestais ne pas savoir pourquoi je ne retenais pas les visages : est-ce parce que je ne m’intéresse pas aux gens, ou simplement parce que mon cerveau est fait comme ça ? Honnêtement, je ne sais toujours pas. Mais aujourd’hui, j’ai fait la paix avec ça. Il n’y a pas grand-chose d’autre à faire que de l’accepter.
Quand même, c’est la première fois de ma vie que je parle aussi longtemps de ce sujet. On n’entend pas beaucoup les histoires de gens comme moi, n’est-ce pas ? Je suis contente d’avoir pu en parler.
À propos de ce témoignage
Ce témoignage repose sur l’expérience personnelle d’une seule personne et ne vise pas à fournir des informations médicales ni un diagnostic. Pour protéger sa vie privée, nous utilisons un pseudonyme.