J’aime être entouré de monde.
Mes parents se faisaient des amis aussi naturellement qu’ils respiraient.
En rentrant à la maison, je trouvais souvent un oncle ou une tante que je n’avais jamais vus, plongés dans une conversation avec eux. En grandissant dans une telle maison, être entouré de monde me paraissait normal, et j’aimais cette normalité.
L’été de mon entrée à l’université, j’invitais une vingtaine de personnes chaque week-end pour un barbecue, et nous parlions de nos vies jusqu’au matin.
Aujourd’hui, je fais du bénévolat dans des rizières, dans ma région natale.
Si je continue, c’est pour une raison simple : les gens qui viennent sont formidables.
Voilà à quel point j’aime être entouré de monde.
Mais je n’arrive pas à retenir les noms.
Alors même que j’ai dû voir leur visage encore et encore.
Alors même que ces personnes sont censées compter pour moi.
Nous avons parlé tard dans la nuit, je les ai raccompagnées en voiture, nous avons partagé nos rêves autour d’un café, et pourtant.
Quand je recroise cette personne à l’improviste, il m’arrive de n’avoir aucune idée de son nom, ni même de savoir si nous nous sommes déjà rencontrés.
Quelqu’un me dit : « Untel voulait te voir », et je n’ai absolument aucune idée de qui il s’agit. J’ai un trou noir.
J’aime être entouré de monde, mais dès qu’un nom entre en jeu, c’est ma plus grande faiblesse qui ressort.
C’est ma difficulté depuis aussi loin que je me souvienne.
Et c’est vraiment, profondément dur.
Je m’en suis rendu compte au lycée.
Ma classe ne comptait que onze élèves, une toute petite classe.
Nous nous voyions tous les jours et débattions avec passion à chaque cours.
Malgré cela, il m’a fallu six mois pour apprendre le nom de tout le monde.
C’est la première fois que j’ai compris que j’avais du mal à retenir les noms.
Ensuite, j’ai commencé à noter le nom et quelques étiquettes pour chaque personne rencontrée.
« [Nom] / femme / 20-29 ans / originaire de Setagaya / ingénieure / aime les chiens »
Quelque chose comme ça.
Mais une fois inscrit dans cinq clubs à l’université, mes notes ont dépassé 200 personnes en deux mois.
J’oubliais où j’avais noté quelque chose, ou je n’arrivais pas à le retrouver.
C’est devenu trop fastidieux, et j’ai peu à peu arrêté.
J’ai découvert le mot « prosopagnosie » grâce à la recherche.
En cherchant un sujet de recherche ancré dans les difficultés que je ressentais depuis des années, j’ai découvert un trouble appelé « prosopagnosie » : la difficulté à distinguer les visages et à les associer aux noms.
Cela dit, je n’ai pas tout de suite pensé en être atteint. Les articles scientifiques et les témoignages en ligne décrivaient souvent des symptômes plus sévères, et à côté, mes propres difficultés me semblaient peu de chose.
Le tournant a été le jour où j’ai voulu entendre des récits de première main de personnes prosopagnosiques, et où j’en ai interrogé plusieurs.
En écoutant ces quelques personnes, j’ai entendu histoire après histoire étrangement proches de la mienne : l’anxiété de ne pas retenir les visages, la tension d’une nouvelle rencontre, la gêne de ne pas reconnaître quelqu’un.
C’est là que je me suis dit : « je suis peut-être prosopagnosique moi aussi », et j’ai trouvé à Tokyo une clinique où je pouvais être évalué correctement.
L’évaluation l’a confirmé : je suis prosopagnosique.
Honnêtement, quand j’ai reçu le diagnostic, la première chose que j’ai ressentie, c’est du soulagement.
J’ai appris que la difficulté que je portais avait une raison, que ce n’était pas simplement un manque d’effort ou d’attention de ma part, et quelque chose en moi s’est un peu allégé.
Une difficulté que je n’avais jamais su expliquer avait enfin un nom.
J’ai compris, pour la première fois, à quel point le simple fait de savoir ce qui se passe vraiment peut soulager.
En même temps, il n’existe actuellement aucun médicament ni traitement établi qui guérisse la prosopagnosie elle-même, et la recherche comme la compréhension du public restent limitées.
C’est justement pour cela que j’ai senti que je pouvais faire quelque chose.
Je suis ingénieur.
Même si je ne peux pas traiter ce trouble sur le plan médical, la technologie pourrait compenser, ne serait-ce qu’un peu, la difficulté à retenir les visages et les noms.
C’est l’idée qui a présidé à la création de The Name Mnemonic Research Institute.
Je veux que vous le sachiez : vous n’êtes pas seul à avoir du mal.
Je veux dire à toutes celles et ceux qui ont eu, comme moi, du mal à retenir les visages et les noms : vous n’êtes pas seul.
Et je veux continuer à chercher, avec les personnes concernées, les chercheurs et les ingénieurs, des moyens d’alléger la charge de se souvenir de quelqu’un.
Aujourd’hui, en plus de publier des informations sur ce site, je développe une application qui permet d’enregistrer, pour chaque personne rencontrée, son nom, des étiquettes et les conversations passées.
Si vous portez une difficulté semblable.
Ou si vous aimeriez réfléchir à ce défi avec nous.
N’hésitez pas à nous écrire.
Shohei Nishida
Directeur, The Name Mnemonic Research Institute
Nous serions ravis d’avoir de vos nouvelles : n’hésitez pas à nous écrire.